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Sla, una realtà che non si spazza via con un secchio d’acqua gelata

 
Rovesciarsi un secchio di acqua gelata per richiamare l’attenzione sulla disperante situazione dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Negli Stati Uniti la cosa e’ diventata una sorta di moda cui si sottopongono di buon grado vip, presunti vip, aspiranti vip. In Italia non si poteva essere da meno, e anche da noi sono cominciate le “secchiate d’acqua”. In Gran Bretagna si dice che la solidarieta’ non vale se non e’ accompagnata almeno da un penny. Forse il “bagno gelato” negli Stati Uniti e’ accompagnato da un sostanzioso assegno. In Italia non mi pare. Ad ogni modo anche il presidente del Consiglio si e’ sottoposto di buon grado alla “secchiata”. Nel farlo, ha citato il calciatore Stefano Borgonovo, anche lui vittima della SLA e la fondazione che porta il suo nome; e ha invitato i direttori dei telegiornali a parlare della SLA e dei problemi che vivono e patiscono i malati e le loro famiglie. Invito da accogliere, e’ ovvio; ma per questo sarebbe bastata una cortese telefonata al presidente della Rai, al suo direttore generale, ai direttori. Non sarebbe stata certo una indebita pressione…
Dal presidente del Consiglio, da un uomo di governo, da un politico che del “fare” fa la sua cifra e il suo vessillo, altro ci si dovrebbe aspettare, che un secchio d’acqua fredda in testa. Per esempio cosa hannofatto Renzi, il suo governo, il ministro della salute Beatrice Lorenzin sulla questione dei Livelli Essenziali di Asistenza, e per l’aggiornamento del nomenclatore? Sono questioni che si trascinano da anni, pensate, se ne parlava quando ministro della Salute era Livia Turco.
Come stanno, le cose? L’ho chiesto a persone che si occupano quotidianamente del problema. Con sollecitudine mi ha risposto la vedova di Piergiorgio Welby, Mina. Il 16 luglio di quest’anno, mi ha raccontato, presso il Ministero della Salute,  il Ministro Lorenzin si ez’ incontrata conFilomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni e il professor Gilberto Corbellini, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni; erano presenti il consigliere del Ministro Giuseppe Chinè e la prof.ssa Assuntina Morresi. Al termine dell’incontro hanno rilasciato la seguente dichiarazione:
“I temi trattati durante l’incontro, sui quali abbiamo trovato un Ministro molto attento, sono stati: le politiche sulla disabilità e PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche);  l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e del Nomenclatore tariffario; la verifica della applicazione corretta delle Legge 194/78, e soluzioni possibili; prossime tappe per superare i divieti della legge 40/04…Riguardo i Lea abbiamo riformulato le proposte elaborate in precedenza con il prof. Marcello Crivellini e la Dott.ssa Agati: la possibilità di  una revisione della lista delle tipologie di ausili erogabili con l’eliminazione di quelle obsolete a fronte dell’inclusione delle nuove tecnologie (che possono essere anche meno costose rispetto a quelle nomenclate);  un più efficace sistema di identificazione dei dispositivi erogabili attraverso la registrazione approvata da un’apposita commissione simile a quella del farmaco, dei modelli fornibili (così come avviene in tutta Europa ed in tutti i paesi civili del mondo) in un “Repertorio” degli ausili tecnici,  peraltro già previsto dalla legge finanziaria 2006 – art. 292 comma b),  permetterebbero da soli  e “a costo zero” l’eliminazione della quasi totalità delle forniture difformi, “discrezionali” ed incontrollabili in quanto ad appropriatezza e congruità, che costituiscono il vulnus più appariscente e più grave dell’attuale sistema. A tal proposito il Ministro ha confermato che,  a seguito anche del lavoro effettuato in Commissione Diritti Umani al Senato con il Presidente Manconi lo scorso anno,  ha proposto l’inclusione del tema nel Patto della salute e, tenuto conto dell’avvenuta approvazione del Patto, si è ormai vicini all’aggiornamento dei LEA e del  Nomenclatore…Ci auguriamo che a breve  si possano avere già primi segnali positivi a seguito di questo incontro,  noi continueremo con le nostre battaglie affinché nell’agenda del legislatore siano sempre più centrali i temi che riguardano il rispetto dei diritti della persona”.

E da allora? Da allora nulla, risponde Mina:
 “Forse qualcuno ha ricordato a Renzi che verso autunno il comitato 16 novembre dei malati di SLA vanno davanti al ministero dell’Economia e delle Finanze a chiedere i fondi per gli assegni di cura per l’assistenza indiretta per loro e per tutti i nonautosufficienti. Non si può giocare con la vita di queste persone. I LEA dovrebbero essere finalmente formulati e approvati, ma in modo da regolare con certezza e non interruzione delle cure. Se si legge il rapporto dell’OCSE, sembra che l’Italia scoppi di salute al confronto con altri paesi. Ma se si va nelle singole famiglie, dove ci sono i gravissimi, si vede quante cose dovrebbero essere diverse. Insomma, è tutto come sempre”.
Tutto come sempre…Parole terribili. Una realta’ che non si spazza via con un secchio d’acqua gelata. Invece di questa buffonata, personalmente vorrei un presidente del Consiglio che chiama i direttori dei TG per comunicare loro cosa vuole fare per sostenere la ricerca e assicurare una assistenza degna di questo nome ai malati; e magari spieghi perche’ quel che doveva essere fatto non lo si e’ fatto. E’ il “minimo sindacale”, ma viviamo pur sempre in questo paese…

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