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Giornata “dedicata alla ricerca e al ruolo che vi svolgono i pazienti, protagonisti insostituibili in grado di orientarne sviluppi ed esiti”. Il presidente ricorda “le vulnerabilità delle persone che incontrano le maggiori difficoltà nella diagnosi, nella disponibilità di cura e terapie”
Roma – “Il decimo anniversario dell’istituzione della Giornata mondiale delle malattie rare ci ricorda le specifiche vulnerabilità delle persone che incontrano le maggiori difficoltà nella diagnosi, nella disponibilità di cura e terapie. Il divario nei livelli di assistenza sanitaria per questo tipo di malattie rende più che mai preziosi progetti che creino ponti tra pazienti, famiglie, medici, ricercatori, per scoprire, identificare e affrontare queste affezioni, e fornire a chi soffre il sostegno necessario”. Lo dice il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella.
“La Giornata di oggi- aggiunge- è dedicata alla ricerca e al ruolo che vi svolgono i pazienti, protagonisti insostituibili in grado di orientarne sviluppi ed esiti. La ricerca nell’ambito delle malattie rare va sostenuta e incoraggiata con investimenti adeguati, perché i risultati che si ottengono nello studio di una specifica patologia offrono benefici in tutta l’area della salute. Un pensiero particolare rivolgo, infine, ai bambini colpiti da una malattia rara: per loro è fondamentale anticipare il prima possibile la giusta diagnosi e la cura adeguata e aprire la strada di nuove possibilità terapeutiche”. (DIRE)
