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Nasce la community di giovani con il Parkinson: “Aiutarsi nella quotidianità”

 

Un social network di auto aiuto per condividere esperienze e informazioni sulla malattia che nel 10 per cento dei casi viene diagnosticata prima dei 50 anni. In tutto sono 250 mila i malati di Parkinson in Italia, 25 mila dei quali sono giovani: “D’ora in poi potranno darsi reciproco supporto grazie alla rete”

ROMA – Non solo anziani dai gesti tremolanti, ma anche tanti giovani, con un lavoro e una famiglia, e alla continua ricerca di soluzioni per vivere al meglio la quotidianità. Il morbo di Parkinson non colpisce solo gli over60: secondo i dati più recenti in Italia vivono circa 250mila malati, al 10 per cento dei quali la malattia è stata diagnosticata prima dei 50 anni. Ed è proprio pensata per questi 25.000 giovani parkinsoniani la prima community dedicata alla malattia. Persone ben lontane dall’uomo anziano e tremolante presente nell’immaginario collettivo che non chiedono di vivere al meglio gli anni che restano, bensì di vivere bene la lunga vita che ancora hanno davanti.

L’idea della comunità virtuale nasce da sei giovani parkinsoniani che hanno dato vita qualche tempo fa ad A.i.g.p. Onlus. L’obiettivo era mettere in rete persone con la stessa patologia in grado di darsi reciproco supporto e aiuto. Oggi, grazie alla piattaforma ThatMorning  questo progetto di diventa concreto ed attuabile: i giovani parkinsoniani possono collegarsi tra loro e con l’associazione che li rappresenta, in un luogo virtuale nel quale interagire e scambiarsi informazioni e consigli, per vivere la propria patologia con la giusta consapevolezza e la serenità di sapere che c’è un’altra vita dopo la diagnosi.

“Finalmente le persone che ricevono una diagnosi di Parkinson giovanile hanno la possibilità di trovare una porta aperta, un luogo virtuale nel quale condividere e confrontarsi con altri che come loro sanno di cosa si sta parlando” sottolinea Claudia Milani, affetta da parkinson giovanile e presidente di A.I.G.P. Onlus: “in questa community i giovani parkinsoniani sanno di poter trovare conforto e una strada già percorsa da altri prima. La condivisione delle proprie esperienze aiuta molto le persone che devono affrontare una malattia cronica come il Parkinson giovanile, perché dà la possibilità ad ognuno di raccogliere le migliori strategie personali, psicologiche e terapeutiche per costruire un percorso da condividere.” Thatmorning ha anche l’obiettivo di “ovviare alla solitudine e alla disinformazione quasi sempre patita da chi è colpito da una malattia cronica – conclude Claudia Milani – Noi vogliamo  migliorare la diffusione della conoscenza della malattia di Parkinson giovanile, favorire la comunicazione tra pazienti per raccontarsi e sostenersi. In particolare rivolgiamo attenzione alle problematiche delle famiglie e del lavoro”.

Da redattoresociale.it

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